Kobieta była gotowa zrobić wszystko, aby uratować swoje dziecko, ale prawie zapłaciła za to własnym życiem.
Kobieta była zszokowana historią o chorobie swojej małej córeczki i prawie umarła w wyniku „leczenia”.
Opowiedziała o tym Huffpost.
Opowiedziała, że gdy dziecko miało zaledwie 5 tygodni, przestało oddychać w jej ramionach. Po wizycie na pogotowiu, u dziecka zdiagnozowano wirusa RS (wirus RS), powszechnego wirusa układu oddechowego, którego zachorowania nasilają się w miesiącach zimowych i po którym większość osób wraca do zdrowia, mając jedynie łagodne objawy przeziębienia.
„Dowiedzieliśmy się, że problemy z oddychaniem mojej córki były spowodowane infekcją RSV. Wirus spowodował zapalenie oskrzelików; małe drogi oddechowe w jej płucach uległy zapaleniu, a jej niedojrzały mózg „zapomniał” oddychać, gdy oddychanie stało się trudne. Musiała pozostać na odizolowanym oddziale intensywnej terapii dziecięcej, podłączona do tlenu i pod ścisłą obserwacją, dopóki jej organizm nie zwalczy wirusa” – wspomina matka.
Dziecko przebywało w szpitalu przez osiem dni i otrzymywało terapię oddechową dwa razy dziennie. Jej bezdech powodował, że przez całą dobę migały czerwone alarmy. Matce powiedziano dwukrotnie, że dziewczynka może wymagać podłączenia do respiratora.
„Za każdym razem, gdy się niepokoiłam, bałam się, że ona jest na skraju śmierci” – wyznała kobieta. „W ciągu tych ośmiu dni karmienie piersią stawało się coraz trudniejsze. Pręty i rurki owinięte wokół jej małego ciała oraz płytki oddech sprawiały, że było to niemal niemożliwe. Szpital wysłał konsultantów laktacyjnych, aby pokazali mi, jak korzystać z podwójnej laktatora. Powiedzieli, że jeśli nie będzie wystarczająco dużo odciągać, moje mleko wyschnie. Lekarze powiedzieli, że musi zacząć karmić mlekiem modyfikowanym, a ja muszę odciągać co dwie godziny. W tym momencie nie obchodziło mnie, co zrobię sama ani co zrobią lekarze. Chciałam tylko, żeby moje dziecko przeżyło”.
Kiedy wróciła do domu, mama była przekonana, że już nigdy nie będzie mogła spać, gdyż bała się kolejnych epizodów bezdechu. Kupiła więc specjalną nianię elektroniczną z podkładką z bardzo czułymi czujnikami, którą umieszczała pod materacem i która włączała się, gdy dziecko przestawało oddychać.
Przez tydzień alarm włączał się co najmniej dwa lub trzy razy w nocy. Kobieta wypijała kubek za kubkiem herbaty laktacyjnej. Głód córki był coraz większy, więc po każdym karmieniu podawała jej mleko modyfikowane.
„Moje sutki były popękane i krwawiły. Podczas badania kontrolnego po porodzie opowiedziałam pielęgniarce o naszym okropnym doświadczeniu z RSV i o tym, że moja produkcja mleka maleje. Łzy spływały po moim papierowym fartuchu, gdy tłumaczyłam, że czuję się jak kompletna porażka. Nie uspokoiła mnie. „Twoje mleko zawiera ratujące życie przeciwciała. Jeśli nie produkujesz go w wystarczającej ilości, mózg przestanie wysyłać do organizmu sygnały nakazujące produkcję mleka. „Musisz dalej pompować”, powiedziała. To było wszystko, co chciałam usłyszeć. Wytarłam twarz i skinęłam głową. „Tak, zrobię wszystko, żeby moje dziecko poczuło się lepiej. Absolutnie wszystko”.
Pielęgniarka wyjaśniła, że kobieta może przyjmować lek, który nie został zatwierdzony przez Agencję ds. Żywności i Leków do stosowania w celu produkcji mleka kobiecego, ale który można przyjmować „poza wskazaniami”, ponieważ rzadkim skutkiem ubocznym jest laktacja. Podawano je w celu leczenia nudności i wymiotów wywołanych przez pewien lek przepisywany na chorobę Parkinsona. „Powiedziała, że powodem, dla którego nie zostały zatwierdzone przez FDA, była kontrowersja wokół małej grupy starszych osób, którym podano dożylnie leki na chorobę Parkinsona, a następnie doszło do zatrzymania akcji serca. Powiedziała również, że firmy produkujące mieszanki mleczne nie chciały, aby matki wiedziały o leku: „Wiesz, jak to jest z korporacjami”. Nie zadawałam pytań. Nie byłam stara, nie miałam choroby Parkinsona i nie byłam narażona na zawał serca” – kontynuowała matka.
Pielęgniarka wypisała jej receptę i powiedziała, że kobieta nie może udać się do apteki sieciowej, aby otrzymać lek – musi udać się do apteki, w której farmaceuta ma dostęp do surowców.
Kobieta miała przyjmować kapsułki 30-miligramowe trzy razy dziennie przez dwa tygodnie, a następnie zadzwonić do pielęgniarki, aby sprawdzić, jak się czuje. Przyjmowała 90 mg domperidonu dziennie i czekała, aż popłyną strumienie mleka. Tak się jednak nie stało, a dziecko płakało z głodu, gdyż jego organizm „nie potrafił sobie poradzić” z jego pożywieniem.
Po tygodniu zażywania leku kobieta zaczęła odczuwać zawroty głowy. Wywołały u niej silne pocenie się i przyspieszone bicie serca. Czasami mama traciła równowagę, uderzając w blaty i ściany.
„Zrzucałam winę na brak snu. Bezdech mojej córki występował rzadziej, ale częściej ją karmiono. Była wygłodniała. A kiedy nie odciągałam pokarmu, próbowałam go karmić. Byłam tak skupiona na utrzymaniu dziecka przy życiu — mój układ nerwowy był w stanie najwyższej gotowości — że ignorowałam wszystko, co działo się w moim ciele” — powiedziała.
Dwa tygodnie później kobieta zadzwoniła do pielęgniarki i powiedziała jej, że nie zauważyła wzrostu produkcji mleka.
„Czy na pewno bierzesz go trzy razy dziennie?” – zapytała pielęgniarka. „Upewnij się, że nadal to bierzesz. Nie możesz przestać tego brać zbyt szybko”.
Przez kolejne osiem tygodni mama łykała kapsułki. A kiedy skończył się recepta, nie zadzwoniła do pielęgniarki ani do apteki, która wyprodukowała lek. Jej córka miała 4 miesiące. Matka karmiła dziecko mlekiem modyfikowanym przez ponad dwa miesiące, a jej pediatra był zadowolony ze wzrostu wagi dziecka. Kobieta karmiła ją coraz częściej mlekiem modyfikowanym, a dziewczynka otrzymywała coraz mniej mleka z piersi. Według matki magiczne kapsułki nie działały, ale mikstura już tak.
Dwa dni po tym, jak skończył się zapas leków, kobieta zauważyła, że nie może zapiąć zapięcia pajacyka córki po zmianie pieluchy. A w miarę upływu tygodnia jej ramiona stawały się coraz słabsze.
„Czułam się niezrównoważona i miałam problem z otwarciem puszki zupy. Miałam wrażenie, że cały czas noszę grube rękawiczki na rękach. Wyglądałam jak małe dziecko, kiedy myłam zęby lub wiązałam sznurowadła. Mówiłam sobie, że to wszystko przez zmiany fizyczne, które następują po dziewięciu miesiącach ciąży, porodzie i wyczerpującym życiu noworodka. Rozwinęła się u mnie bezsenność. Moje dziecko teraz lepiej spało, ale ja nie. Leżałam w łóżku, niespokojna, nie mogąc spać, ponieważ mięśnie moich ramion i nóg drgały i kurczyły się za każdym razem, gdy odpoczywałam. Mój umysł pędził w sposób, jakiego nigdy wcześniej nie czułam. Cała lewa strona mojego ciała była słaba. Myślałam, że mogę mieć udar. Moje myśli zalały mroczne myśli o naszym gipsowym suficie, który zawalił się, miażdżąc mnie i moje dziecko. Wierzyłam, że umieram. Wiedziałam, że umieram” – wspominała. ona.
Jej mąż przekonał ją, żeby poszła do lekarza. Razem pojechali na pogotowie, gdzie lewa noga mamy „przeciągnęła się po linoleum gabinetu zabiegowego”. Lekarz zasugerował, że problem ma podłoże neurologiczne. Kobietę przyjęto na noc do szpitala w celu wykonania badań i obserwacji. Została zbadana przez neurologa i poddana badaniu MRI, które trwało dwa tygodnie. Lekarze przymocowali elektrody i kable do jej ud i łydek, aby zbadać przewodnictwo nerwowe, co powodowało, że jej mięśnie „podskakiwały i napinały się”. Pobrano próbki krwi do probówek, aby wykluczyć tajemnicze wirusy i infekcje. Jak się okazało, mięśnie po lewej stronie ciała kobiety były zanikłe. Jej układ nerwowy nie funkcjonował prawidłowo. Lekarze sądzili, że to borelioza albo guz rdzenia kręgowego.
„Wszystkie testy były niejednoznaczne. Kilku neurologów rozważało to. Jeden zasugerował, że cierpię na depresję poporodową; inny powiedział, że prawdopodobnie mam zaburzenie konwersyjne wywołane traumą i stresem. Po tym, jak lekarze stwierdzili, że nie umieram z powodu choroby neurologicznej, jeden z nich w końcu zapytał mnie, czy ostatnio przestałam brać jakieś leki. Jako pierwszy zasugerował, że moje objawy bardzo przypominają objawy odstawienia. Dopiero wtedy przypomniałam sobie, że brałam „suplement”, który miał mi pomóc produkować więcej mleka, ale przestałam go brać kilka tygodni temu, ponieważ nie działał. „Ten lek jest na czarnej liście. I wziąłeś trzy razy więcej niż zalecano. „Skąd, do cholery, to wzięłaś?” – zapytał lekarz. Stwierdził, że nie tylko odczuwałam objawy przedawkowania domperidonu, ale także objawy odstawienia po nagłym zaprzestaniu jego przyjmowania” – podzieliła się zszokowana kobieta.
W ten sposób presja wywierana na kobietę, by za wszelką cenę karmiła piersią, niemal kosztowała ją życie. Fizycznie mama wyzdrowiała, ale odzyskanie pełnej koordynacji i siły zajęło jej dwa miesiące fizjoterapii i terapii zajęciowej. Przez lata zmagała się z traumą psychiczną i emocjonalną.
„Bałam się, że moje dziecko umrze z powodu RSV. Czułam wstyd, że nie mogę karmić piersią. Czułam się winna, że muszę karmić ją mlekiem modyfikowanym. A teraz byłam zła, że wywierano na mnie presję, abym przyjmowała leki, które miały złagodzić strach, wstyd i poczucie winy. To, co chciałam usłyszeć, kiedy karmienie piersią nie szło dobrze po chorobie mojej córki, to: „Przeszłaś przez piekło. Podaj jej mleko modyfikowane. To w porządku. „Jesteś dobrą mamą” – zauważyła.
Ta historia wydarzyła się w 2012 roku. Córka kobiety ma teraz 12 lat i jest zdrowa. Matka przyznała, że przez tak długi czas milczała na ten temat, ponieważ bała się, co pomyślą ludzie. Jednak teraz jest przekonana, że konieczne jest przerwanie cyklu poczucia winy i wstydu, którego doświadczają kobiety z powodu swoich ciał, ciąży i wyborów rodzicielskich.
Przypomnijmy, że dziewczynka z cukrzycą zmarła po tym, jak jej rodzice modlili się za nią zamiast podawać jej insulinę. Dziecko zmarło w wieku ośmiu lat, ponieważ przez sześć dni nie podano mu leków na cukrzycę.
