Opowiadała o swojej rzadkiej chorobie.
Mama cierpiąca na rzadką chorobę zwaną „chorobą wampirów” może umrzeć, jeśli zje czosnek.
Raporty „Musisz wiedzieć”.
W sierpniu 2023 r. u Phoenix Nightingale zdiagnozowano chorobę ostra przerywana porfiria. 32-letnia kobieta może mieć potencjalnie „śmiertelny atak”, jeśli spożyje za dużo siarki. Podczas ataku może odczuwać silny ból, migreny, zaparcia i wymioty przez trzy dni z rzędu. Jej układ odpornościowy załamuje się, może przestać oddychać, a jej ciało wpada w szok. Jedzenie czosnku może być śmiertelne dla Phoenix, ponieważ zawiera dużo siarki.
Porfirie to grupa rzadkich zaburzeń, które występują, gdy organizm zaczyna mieć problemy z wytwarzaniem substancji chemicznych substancje zwane porfirynami. Objawy obejmują wrażliwość na światło słoneczne, zmęczenie, bladość skóry i niechęć do czosnku, które również są kojarzone z wampirami. Uważa się, że hrabia Dracula cierpiał na tę chorobę i że mit o wampirach wywodzi się z tej choroby.
„Ludzie nazywają to chorobą wampirów” – powiedział Phoenix z Robbinsdale niedaleko Minneapolis w stanie Minnesota w USA. „Miał ją hrabia Dracula. Wywodzi się z legendy, że należy unikać czosnku, unikać słońca, blado wyglądać i wypadać zęby. Neurologiczne skutki uboczne mogą prowadzić ludzi do wiary, że osoby cierpiące na tę chorobę są potworami lub opętanymi. Czosnek zawiera za dużo siarki i mam alergię na siarkę. Jedzenie czosnku w dużych ilościach lub przez dłuższy czas może być śmiertelne. Nie jadłem czosnku, odkąd zdiagnozowano u mnie tę chorobę chleb może doprowadzić do ataku. Napady padaczkowe zdarzają się, gdy organizm otrzymuje tak duży ładunek toksyczny, że przestaje oddychać i może to spowodować paraliż. Prawie umarłem. Różne pokarmy i rzeczy, które spożywam, mogą czasami powodować atak, jeśli zjem małe ilości jedzenia przez okres kilku dni. Objawy mogą pojawić się na tydzień lub dwa tygodnie przed atakiem lub mogą pojawić się znikąd.”
Mama dwójki dzieci twierdzi, że cierpi na objawy od dzieciństwa, ale trudno ją zdiagnozować, ponieważ choroba występuje tak rzadko.
Phoenix powiedziała: „Miałam jeden atak, kiedy nie poszłam do szpitala i trwało to 40 godzin. Były to ciągłe wymioty, omdlenia, krzyki i płacz. To był straszny ból, którego nie leczyły żadne leki przeciwbólowe. Urodziłam dwójkę dzieci i jest to gorsze niż poród.”
Phoenix mówi, że wyjście na kolację ją zasmuca, bo martwi się, jakie składniki będą w środku jej danie. Powiedziała: „Kiedy wychodzę na kolację, jeśli nie jest to miejsce, które znam, patrzę na menu i płaczę, bo nie wiem, co mogę zjeść i wolę trzymać się bezpiecznej żywności. Mogę” Nie jem czerwonych winogron, kawy ani soi i w ogóle nie mogę pić alkoholu.”
Dzieli się swoją historią, aby pomóc zwiększyć świadomość na temat tej choroby, ponieważ Phoenix czekała wiele lat , dopóki nie postawiono jej diagnozy: „Postawienie diagnozy zajęło mi 31 lat, musiałem zapłacić z własnej kieszeni i spędzić lata na analityce. Musiałem wziąć wszystko w swoje ręce. Bardzo ostrożnie podchodzę do tego, co wkładam Unikam dużej ilości jedzenia. Trzymam się tylko żywności, o której wiem, że jest bezpieczna. Nie mogę nawet przyjmować większości leków. To była dla mnie ogromna walka ze zdrowiem Naprawdę chcę być zdrowa, aby pewnego dnia móc pomóc we wprowadzaniu zmian w systemie medycznym dotyczącym tajemniczych diagnoz i pacjentów przewlekle chorych. Powinno być więcej osób cierpiących na tę przypadłość i uznawanych za obłąkanych.”
Pamiętaj, że mężczyznastracił nogi pierwszego dnia w nowej pracy. Był oszołomiony tym, co wydarzyło się zaledwie 15 minut później.